Skøre knogler, fed ambition

Brianne Schwantes kom til verden med 13 knækkede knogler. Læger sagde, at hun sandsynligvis ikke ville leve en dag. En sjælden og uhelbredelig sprød knoglesygdom kaldet osteogenesis imperfecta gjorde hendes skelet skrøbelige.

Alligevel, da hendes første time strækkede sig til to uger, strømmet slægtninge ind for at møde spædbarnet, der lå ubevægelig på en fjerpude. Ingen ønskede at røre ved hende, for at hun ikke knækkede en knogle. Det var, da lille, stille bedstemor Eileen skubbede lille Brianne på skulderen og vendte sig mod familien. ”Ingen skal læres at være bange for livet, ” sagde hun. ”Dårlige ting vil ske, og vi skal bare håndtere dem én ad gangen.”

Fra da af gjorde Briannes forældre alt, hvad de kunne, for at give hende et normalt liv. Selv som læger sagde, at hun sandsynligvis ikke ville gå og fortalte hendes forældre at finde hende et godt plejehjem, trodsede Brianne oddsene. Selv da hun knækkede for mange knogler til at tælle og tilbragte lange perioder i banebrydende forskning på National Institute of Health, blev hun aktivist og stor frivillig.

”Der var ingen anden mulighed end IKKE frivilligt arbejde, ” siger Brianne fra Slinger, Wisc., Nu 27 og en kandidatstuderende ved University of Wisconsin - Milwaukee. ”Jeg så ting, jeg ville gøre, og jeg gjorde dem bare.” Følelsen afspejler hendes personlige filosofi: “Uanset hvilken hindring eller problem du står overfor, handler livet om to valg: Du kan vælge at opgive, eller du kan vælge at forblive jorden og kæmpe… og lykkes. ”

Så i en alder af 8 vidnede hun for de første af syv gange inden kongressen for at anmode om mere finansiering fra National Institute of Health. Som 12-årig startede hun et kvartalsnyhedsbrev, der kaldes Little Bones for børn med sjældne sygdomme, og nåede 5.000 abonnenter med historier, hun skrev og redigerede. Som 15-årig arbejdede hun sammen med franciskanske missionærer for at samle mere end $ 25.000 til sydafrikanske forældreløse børn. Som 18-årig rådgav hun på Camp AmeriKids og tjente børn med HIV og andre livstruende sygdomme. Hele universitetet, som frivillig hos Heart of America Foundation, understregede hendes taleforbedrede taler til mere end 5.000 teenagere betydningen af ​​frivillighed. ”Du er nødt til at gøre, hvad du kan for at gøre verden til et bedre sted, ” siger Brianne, hvis 4-fods-6 ramme er tårnet over af studerende på mellemskolen. ”Folk gør en forskel på små måder, på store måder…. Det betyder ikke, at du er nødt til at starte et kæmpeprojekt helt dit eget. Hver lille smule hjælper. ”

Dr. Lynn H. Gerber, tidligere fra NIH, så med beundring, da Brianne voksede op. ”Fra meget tidlige barndom har Brianne set sine synspunkter på de mål, hun ønsker at nå. Disse har inkluderet uddannelse, rejser, uafhængighed og karriere, ”siger Gerber, nu direktør for Center for undersøgelse af kronisk sygdom og handicap på College of Health and Human Services ved George Mason University. ”Og hun har været lidt af en risikotager - der konkurrerer i svømning i skolen og endda vandt en konkurrence i styrke i øvre ekstremitet.”

Måske var Briannes mest hjerteskærende frivillighedshandling da hun var 13 år. Siddende på stuegulvet og spiste is foran tv'et, billeder blinkede på skærmen: et hus under vand, bamser buldrende i oversvømmelsesvand, ejendele skyllet væk. I den, der blev betegnet som en 500-års oversvømmelse, havde Mississippi-floden oversvømmet sine bredder og oversvømmet dele af Midtvesten, inklusive Iovas hovedstad Des Moines. ”Vi er nødt til at gå, ” fortalte Brianne sine forældre.

Hendes mor, Terry, husker sin første tanke: ”Et fald, og det er alt.” Alligevel måtte hun give efter. ”Brianne tænker altid på alle andre. Hvad der altid holder fast ved mig, er hvor hårdt hun arbejder. Hun kommer ind der, og hun stopper bare ikke. ”

Brianne organiserede forsyninger som frivillig på den oversvømmelsesscene i 1993. Hendes mor og søster uddelte vand. Far stablede sandposer. ”Det var muligvis det mest beskidte, mest hjerteskærende arbejde, jeg nogensinde har gjort, ” siger Brianne. Men hun blev ikke såret. ”Jeg tror, ​​nogen var på udkig efter mig.”

I en undersøgelse af katastrofen opfordrede præsident Bill Clinton frivillige og noterede sig Brianne. ”Meget få af os er nødt til at tage risikoen for at tjene som Brianne Schwantes tager hver dag, ” skrev han i sin 2007-bog, Giving.

Bedste ven Alissa Nonis, en tidligere kollegerumskammerat, siger Brianne “vil tage sig tid til at sende en plejepakke til soldaterne. Eller gå og tale med børnene om folkesundhed eller læsefærdighed eller noget som helst. Hun er altid villig til at give mere af sig selv, uanset hvor træt hun er, hvilket er forbløffende for nogen, der har disse typer problemer. ”

Brianne har knækkede knogler, der spænder fra tibias og fibulas til fingre og lårben. ”Folk spørger mig altid, om jeg er nervøs for at knække en knogle eller blive såret, og de tror, ​​jeg lyver, når jeg siger dem, at jeg ikke er det, ” siger hun. ”I hele mit liv gav jeg mig aldrig en gang muligheden for ikke at komme sig.”

Pamela Landwirth, præsident for Give Kids the World, en almennyttig organisation, som Brianne er interneret for, siger, at hendes entusiasme er smitsom. Nogle gange er de eneste begrænsninger i livet i en persons sind, men efter Pamela's opfattelse, ”har Brianne ingen begrænsninger. Hun gør det bare. ”